ELA :
ASSOCIATION EUROPÉENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES
Hier après-midi, Yoann Le Méhauté, Ladislas Douniama, James Le Marer et Kévin Amourette se sont déplacés à l’école primaire de St Michel à St Brieuc. Ils ont abandonné leurs crampons pour endosser la tunique du professeur et se sont relayés pour réciter la dictée d’ELA devant des assemblées toutes conquises. À haute voix, nos joueurs ont récité le texte de la romancière Alice Zeniter intitulé « Leucodystrophie », écrit spécialement dans le cadre de la journée nationale de l’Association ELA, « Mets tes bakets et bats la maladie ».
La Dictée d’ELA
Le temps de la réflexion
La Dictée d’ELA, le 15 octobre 2018
A chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat des enfants d’ELA contre la maladie. Ce texte fait ensuite l’objet d’une dictée, le même jour dans toute la France. Cela marque le lancement officiel de la semaine ELA du (15 au 20 octobre 2018). Lue par un enseignant ou pourquoi pas une personnalité, cette dictée n’est pas tant un concours d’orthographe qu’un moment d’échanges sur la solidarité, le respect, le handicap. Pour cette 15ème édition, Alice Zeniter, Prix Goncourt des Lycéens 2017, s’est prêtée au jeu.
Les leucodystrophies, c’est quoi ?
Mot d’origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.
En France, les leucodystrophies concernent 3 à 6 naissances par semaine (20 à 40 en Europe)
A ce jour, plus de 30 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies.
Comment combattre les leucodystrophies ?
L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.
Vous aussi soutenez ELA, tous ensemble combattons la maladie et le handicap :
– Pour plus d’informations sur l’Association ELA et sur les leucodystrophies
>> www.ela-asso.com
– Si vous souhaitez soutenir l’association
>> http://ela-asso.com/soutenez-ela/faites-un-don/
